Bij Nicky was de ziekte al het verst gevorderd. Maar ook zijn broers Bart en Andy kregen op een bepaald moment te horen dat ze Huntington hadden. De drie broers erfden de ziekte van hun vader, al wisten ze lange tijd niet dat hij drager was. Hun vader overleed in 2013, op 52-jarige leeftijd.
Nu is ook Nicky overleden. “Hij heeft gevochten tot het allerlaatste moment”, vertelt zijn mama Mia. “We zagen het min of meer aankomen. Je weet dat die dag ooit komt. Maar wanneer het zover is, ben je toch niet voorbereid.”
Bart en Andy proberen intussen moedig verder te gaan. Al is de angst nooit ver weg. “Uiteraard zijn we bang vanbinnen”, zegt Mia. “Maar die angst mag ons leven niet overheersen. We moeten verder.”
Maar dat verdergaan is allesbehalve eenvoudig, want Ceres, de enige dochter van Nicky, amper 18 jaar oud, werd intussen getest. De uitslag bracht het gevreesde nieuws: ook zij heeft de jeugdvorm van Huntington. “Ze woont nu bij ons”, zegt Mia.
Eerbetoon
Mia wil niet dat het verhaal van haar zoon eindigt met zijn overlijden. Ze wil dat zijn strijd ook na zijn dood betekenis krijgt. “Zijn strijdlust was enorm. Voor mij is het vertellen van zijn verhaal een eerbetoon aan iedereen die dapper vecht tegen Huntington, zoals Nicky dat heeft gedaan.”
Tegelijk hoopt Mia dat er meer aandacht en middelen komen voor onderzoek naar de ziekte. “Want vandaag is Huntington nog altijd ongeneeslijk en worden veel gezinnen geconfronteerd met deze ziekte. Er moet meer gebeuren. Ook de farmaceutische industrie heeft daarin een belangrijke rol te spelen.”
